"Meu filho tem uma deficiência. E agora?" - Meu agradecimento para minha mãe

A inclusão da pessoa com deficiência acontece em muitas esferas, mas a mais importante delas é também a mais próxima. Independente da limitação, ou do tempo que se convive com ela, a família será sempre o primeiro mundo em que a inclusão acontece. O texto que publico hoje é mais do que especial. Comemoro o dia das mães convidando a minha mãe para participar do meu blog, dando o seu depoimento sobre a jornada de ser mãe de uma pessoa com deficiência, com texto dela.

Desde o começo, eu e ela desafiamos muitas ideias e hoje brincamos que foi uma teimosia que deu certo. Como homenagem e agradecimento eterno à ela, deixo o espaço livre para que a gente possa abraçar todas as mães que encaram, ou encararam desafios parecidos. Com vocês, a minha mãe, falando sobre muitos desafios vencidos:

“Ao pensar em desafios, não sei por que, penso em laços. Talvez pelo sentido que cada qual contém. Desafios lançam-nos a riscos, laços lançam-nos a fios, linhas, etc. Ambos lembram-me traçados, caminhos e jornadas. E a vida é feita de muitos fios, sejam desafios, sejam laços.

O Rafael nasceu prematuro de seis meses, em 1982. O nascimento dele foi o primeiro grande laço que meu coração deu e o primeiro grande desafio que minha alma enfrentou. Prematuro de seis meses de gestação, ele veio ao mundo para descortinar os desafios e laços que eu e seu pai nunca imaginamos que poderíamos traçar (e enfrentar).

Os médicos e especialistas nos diziam dos riscos e limites que ele, provavelmente, teria. Esta palavra “provável” possuía uma conotação estranha à minha intuição. Aquilo que era provável significava que poderia ser saboreado, ser sentido e não apenas uma possibilidade, ou chance ou tentativa… ou limite.

Provavelmente ele não poderia fazer muitas e muitas coisas… E eu pensava no que ele poderia “provar” daquilo que não lhe seria possível, segundo o que a medicina nos dizia, alcançar.

Dentre os primeiros grandes limites que nos foi sinalizado, era de que “dificilmente” ele poderia pentear o cabelo… Rafael tinha quase três anos, já havia quase três anos de fisioterapia, dois de terapia ocupacional e psicomotricidade. Eu e ele já tínhamos os nossos laços e nossos desafios há muito mais tempo do que isto, e meu coração dizia que esse limite não existia e Rafael, mesmo com muita dificuldade em suas mãos, divertia-se ao tentar pentear seus cabelos.

Para mim era muito mais significativo seu sorriso ao tentar tal proeza do que o olhar sisudo e descrente de seu neurologista. Que sorte a nossa!

Acreditava que o que, de fato, teria que ser vencido era o limite e não apenas aprimorar o que ele poderia fazer com suas mãos e seu corpo. Seu limite físico era um fato, mas até que ponto, ou até qual seria o limite máximo ninguém nos afirmava com segurança, mas baseavam-se em estudos de diversos casos. Todos os médicos nos diziam que “cada caso era um caso em particular”, tudo dependeria das condições individuais que ele poderia apresentar.

Devo explicar que, em decorrência de seu nascimento prematuro e de suas condições iniciais muitas habilidades motores não lhe seriam possíveis, tal como segurar um pente, um garfo, lápis, régua, etc. Além disso, decorreriam problemas com a escrita, alimentação e cuidados com seu asseio pessoal. Quando pensava no que ele “provavelmente” teria, sentia que eles deveriam ser vencidos.

Ele poderia “saborear” uma nova condição? Mas como? Qual seria o caminho a percorrer para que tais limites fossem superados? Deveríamos aceitar tais limites e simplesmente conviver com eles? Rafael seria feliz? Poderia ele, ao crescer, ter sua vida, sua independência? Não. Para os médicos, resposta era esta. “Ele teria que ter sempre alguém para cuidar destes detalhes”.

Detalhes?! Era a vida dele, como de qualquer outra pessoa. Significava não ter privacidade e liberdade. Era ser dependente da ajuda de outras pessoas. Eu como sua mãe, e com todo o meu amor, poderia passar o resto de minha vida cuidando dele, mas sentia, em meu coração, que não era isso que era para ser feito, que não seria este o caminho que ele deveria percorrer, mas, sim, o que deveria ser feito é dar-lhe condições de percorrer sozinho, com independência e segurança, sentindo e percebendo que, mesmo com suas dificuldades, ele poderia ultrapassar e alcançar sua própria independência.

E nos lançamos aos desafios que seu limite psicomotor, e a vida comum, nos apresentaram. Muitas horas, muitos meses, muitos anos, em tudo o que fizemos juntos. Muito amor, muita paciência e, acima de tudo, muita perseverança. Muito mais dele do que minha, muitas vezes. Muito mais minha do que dele por quase todo o tempo.

Muitos exercícios, muito treino para que não apenas suas mãos, mas todo seu corpo, pudessem adquirir mobilidade, destreza e movimentos que, teoricamente, ele não teria. Sem se dar conta, ele vencia! Simplesmente percebia que conseguia fazer algo novo e que era bom.

Nestes momentos tinha certeza de que minha ajuda, auxiliada pela minha intuição, valia a pena. Era gratificante ouvir dizer “pode deixar, isto eu sei fazer”, “pronto, já terminei”, “Olha só como é fácil fazer isto agora!”. Meu coração se enchia de alegria e minha alma desafiava-me a continuar. Respeitar seus limites era imprescindível, mas lança-lo a novos era muito mais. Dar condições para que ele os superasse era a ordem do dia e esperar que ele conseguisse era a ordem do meu coração.

De todas as coisas que uma criança desejava fazer, Rafael também fez, como empinar “pipa”, mesmo que seu pai o pusesse em seu ombro e corresse muito para que a pipa alçasse um lindo vôo. Ou descer no tobogã do parque de diversões, mesmo sendo levado no colo escada acima, por tantas e quantas vezes ele assim o desejasse.

Aprendemos ainda que a cadeira de rodas deveria ser vista como um lugar onde se está sentado, com rodas para te levar a outros lugares. Ela não existe apenas por permitir algumas coisas, como estacionar em lugares mais próximos, “furar filas” de cinema, teatro, supermercados, etc.

Ela existe para que se possa ir, seguir, traçar seu próprio caminho. Para ele, ela não é limite. Para muitas pessoas é tabu, para outras tantas, desigualdade, discriminação, exclusão.

E quando ele atingiu a adolescência e seguia à idade adulta meu coração apertou e doeu, porque nossos laços seriam desfeitos. Nossos caminhos seriam outros, seus sonhos seriam outros que nunca sonhados comigo.

E eu precisei vencer meus laços e desafios. Vi que limites novos seriam vencidos por ele e apenas ele os venceria… E isto, com certeza, para mim é a maior conquista que a vida nos trouxe. Superar o desafio a que meu coração se lançou de ver meu filho vencer os seus próprios desafios. E ser feliz.

Lucília Bonfim”.